Met deze inbreng reageren wij op de internetconsultatie betreffende de opstelling van een nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel (GIS). Hieronder zullen wij eerst ingaan op onze algemene zienswijze ten aanzien van de voorliggende strategie alvorens we enkele specifieke aandachtspunten meegeven ter overweging bij de definitieve vaststelling van de strategie.
Onze algemene zienswijze op de strategie
Positief over de ingezette lijn
Het is een positieve ontwikkeling dat het ministerie met een visie en strategie over de toekomst van het GIS komt, in lijn met eerdere aanbevelingen van de OESO. Vooruitlopend op de komende Europese ruimte voor gezondheidsgegevens is het noodzakelijk dat Nederland stappen onderneemt om tot een breed gedragen GIS te komen, onder andere om onze koploperspositie in health tech te behouden door, in navolging van bijvoorbeeld Finland en Duitsland, nationale regels te stellen met betrekking tot het verantwoord hergebruik van gezondheidsdata. Ondernemersorganisatie VNO-NCW en MKB Nederland vertegenwoordigt een brede achterban die op allerlei manieren baat hebben bij een snelle uitrol van deze strategie. Zo hebben zorgaanbieders dringend behoefte aan vlekkeloze data-uitwisseling en is de expertise van ICT-bedrijven onontbeerlijk bij het ontwerp van het stelsel. Een goede digitale infrastructuur, adequate gegevensbeschikbaarheid en een heldere governance zijn hierbij noodzakelijke randvoorwaarden.
Belang van een gelijk speelveld
Voor bedrijven is het essentieel dat er zowel op Nederlands- als Europees niveau een gelijk speelveld komt voor het gebruik van gezondheidsdata. Nederland heeft een goede uitgangspositie op dit vlak en het is van belang dat er duidelijke kaders vanuit de overheid komen om toegang tot- en gebruik van gezondheidsdata te bevorderen. Nu lopen we als land veel kansen mis omdat dit niet goed geregeld is. Dit staat innovaties in de weg en hindert potentiële oplossingen die kunnen bijdragen aan het toekomstbestendig maken van onze gezondheidszorg.
Aandachtspunten bij de verdere uitwerking van de strategie
Zorg voor een heldere governance
Het is goed dat er in de strategie aandacht is voor de inrichting van een digitale zorgautoriteit (DZA). Onze sterke voorkeur is dat er, conform een eerdere aanbeveling vanuit de OESO, wordt gekozen voor één DZA¹. Voorts zien wij ook graag dat deze autoriteit onder wordt gebracht bij een al bestaande onafhankelijke en neutrale toezichthouder die oog heeft voor zowel het primaire- als het secundaire gebruik van gezondheidsdata. Verantwoordelijkheden die, in onze optiek, in ieder geval ondergebracht dienen te worden bij deze DZA zijn het overzien van standaardisatie, certificatie, de consultatie van relevante stakeholders en het optuigen van een nationaal platform voor publieke gezondheidsdata. Ook moet een DZA de bevoegdheid krijgen om, in nauwe consultatie met relevante stakeholders, gemeenschappelijke standaarden te creëren op het gebied van semantics, de uitwisseling van elektronische berichten en de toegankelijkheid- en het delen van data. Op deze manier kunnen we in de toekomst grip krijgen op ons GIS.
Hou oog voor zowel het primaire- als het secundaire gebruik van gezondheidsdata
Het is essentieel dat er een betere uitwisseling van gezondheidsdata voor primair gebruik tot stand tussen de verschillende partijen in de zorg. Een betere uitwisseling van medische gegevens draagt bij aan het toekomstbestendig maken van onze zorg. Daarom is het goed dat deze strategie hier werk van maakt.
Aansluitend daarop is het positief om te zien dat er binnen de strategie aandacht is voor het belang van het secundaire gebruik van data. Momenteel lopen we als land namelijk veel kansen mis op wetenschappelijk- en economisch vlak omdat regels omtrent het secundaire gebruik van data ontbreken of onduidelijk zijn. Dit moet beter kunnen en het GIS zet dan ook een stap in de goede richting. Echter is er ook nog een en ander onduidelijk rondom het secundaire gebruik van data binnen de huidige strategie. Er wordt, in lijn met de EHDS, een coördinerende instantie opgericht die zal gaan over de toegang tot gezondheidsgegevens. De manier waarop deze instantie om zal gaan met aanvragen en welke belangen daarbij tegen elkaar worden afgewogen is vooralsnog niet geheel helder. Het moet vanuit innovatieoogpunt en voor het inspelen op economische en maatschappelijke kansen mogelijk zijn om data te benutten zonder dat bedrijven of andere organisaties geconfronteerd worden met lange bureaucratische processen. Onze zorg is mede dat innovatie in de gezondheidszorg straks wordt geremd omdat de coördinerende instantie voor toegang tot gezondheidsgegevens de toegang tot die gegevens juist bemoeilijkt omdat het nog onduidelijk is hoe deze organisatie verschillende belangen tegen elkaar af zal wegen. Dit zou het huidige probleem namelijk niet oplossen maar alleen verplaatsen. Het is absoluut noodzakelijk dat er bij de verdere uitwerking van het GIS oog is voor de wetenschappelijke, maatschappelijke- en economische kansen van het secundaire gebruik van gezondheidsdata.
Stimuleer concurrentie en open markten
Er is nog een efficiëntieslag te maken als het aankomt op de markt voor gezondheidsdata en de achterliggende infrastructuur daarvoor. Toegangsdrempels zijn hoog en er is soms sprake van vendor lock-in, zeker als het aankomt op complexe zorginformatiesystemen. Voor het toekomstig functioneren van het GIS is het van belang dat bedrijven op een transparante en maatschappelijk verantwoorde manier met elkaar kunnen concurreren. Er moet ruimte zijn voor ondernemerschap en voor de kracht en de ideeën van ons bedrijfsleven. Hiervoor moeten de randvoorwaarden goed op orde zijn. Het moet mogelijk zijn om gemakkelijk tussen systemen te switchen en bedrijven moeten niet geconfronteerd worden met onredelijke toegangsdrempels tot de markt.
Bevorder digitale gezondheidsvaardigheden
Uiteindelijk moeten ondernemers, zorgverleners en burgers het GIS tot een succes maken. Het is daarom noodzakelijk dat zij allemaal zo goed mogelijk aan kunnen sluiten bij de digitaliseringsslag die gemaakt gaat worden in onze zorg. Voor het behoud van draagvlak en vertrouwen in het stelsel is het van cruciaal belang dat burgers die digitaal minder vaardig zijn op een goede manier worden begeleid. Werkgevers pakken nu al steeds meer hun rol om hun zorgpersoneel de nodige digitale gezondheidsvaardigheden bij te leren. Echter zijn er ook mensen die in algemene zin minder gezondheidsvaardigheden hebben en voor wie het GIS wellicht te complex zal zijn. Voor een inclusieve zorgarbeidsmarkt en voor het vertrouwen in het GIS is het essentieel om deze groep niet te vergeten.
¹ OECD (2022), Towards an Integrated Health Information System in the Netherlands, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/a1568975-en
Met deze inbreng reageren wij op de internetconsultatie betreffende de opstelling van een nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel (GIS). Hieronder zullen wij eerst ingaan op onze algemene zienswijze ten aanzien van de voorliggende strategie alvorens we enkele specifieke aandachtspunten meegeven ter overweging bij de definitieve vaststelling van de strategie.
Onze algemene zienswijze op de strategie
Positief over de ingezette lijn
Het is een positieve ontwikkeling dat het ministerie met een visie en strategie over de toekomst van het GIS komt, in lijn met eerdere aanbevelingen van de OESO. Vooruitlopend op de komende Europese ruimte voor gezondheidsgegevens is het noodzakelijk dat Nederland stappen onderneemt om tot een breed gedragen GIS te komen, onder andere om onze koploperspositie in health tech te behouden door, in navolging van bijvoorbeeld Finland en Duitsland, nationale regels te stellen met betrekking tot het verantwoord hergebruik van gezondheidsdata. Ondernemersorganisatie VNO-NCW en MKB Nederland vertegenwoordigt een brede achterban die op allerlei manieren baat hebben bij een snelle uitrol van deze strategie. Zo hebben zorgaanbieders dringend behoefte aan vlekkeloze data-uitwisseling en is de expertise van ICT-bedrijven onontbeerlijk bij het ontwerp van het stelsel. Een goede digitale infrastructuur, adequate gegevensbeschikbaarheid en een heldere governance zijn hierbij noodzakelijke randvoorwaarden.
Belang van een gelijk speelveld
Voor bedrijven is het essentieel dat er zowel op Nederlands- als Europees niveau een gelijk speelveld komt voor het gebruik van gezondheidsdata. Nederland heeft een goede uitgangspositie op dit vlak en het is van belang dat er duidelijke kaders vanuit de overheid komen om toegang tot- en gebruik van gezondheidsdata te bevorderen. Nu lopen we als land veel kansen mis omdat dit niet goed geregeld is. Dit staat innovaties in de weg en hindert potentiële oplossingen die kunnen bijdragen aan het toekomstbestendig maken van onze gezondheidszorg.
Aandachtspunten bij de verdere uitwerking van de strategie
Zorg voor een heldere governance
Het is goed dat er in de strategie aandacht is voor de inrichting van een digitale zorgautoriteit (DZA). Onze sterke voorkeur is dat er, conform een eerdere aanbeveling vanuit de OESO, wordt gekozen voor één DZA¹. Voorts zien wij ook graag dat deze autoriteit onder wordt gebracht bij een al bestaande onafhankelijke en neutrale toezichthouder die oog heeft voor zowel het primaire- als het secundaire gebruik van gezondheidsdata. Verantwoordelijkheden die, in onze optiek, in ieder geval ondergebracht dienen te worden bij deze DZA zijn het overzien van standaardisatie, certificatie, de consultatie van relevante stakeholders en het optuigen van een nationaal platform voor publieke gezondheidsdata. Ook moet een DZA de bevoegdheid krijgen om, in nauwe consultatie met relevante stakeholders, gemeenschappelijke standaarden te creëren op het gebied van semantics, de uitwisseling van elektronische berichten en de toegankelijkheid- en het delen van data. Op deze manier kunnen we in de toekomst grip krijgen op ons GIS.
Hou oog voor zowel het primaire- als het secundaire gebruik van gezondheidsdata
Het is essentieel dat er een betere uitwisseling van gezondheidsdata voor primair gebruik tot stand tussen de verschillende partijen in de zorg. Een betere uitwisseling van medische gegevens draagt bij aan het toekomstbestendig maken van onze zorg. Daarom is het goed dat deze strategie hier werk van maakt.
Aansluitend daarop is het positief om te zien dat er binnen de strategie aandacht is voor het belang van het secundaire gebruik van data. Momenteel lopen we als land namelijk veel kansen mis op wetenschappelijk- en economisch vlak omdat regels omtrent het secundaire gebruik van data ontbreken of onduidelijk zijn. Dit moet beter kunnen en het GIS zet dan ook een stap in de goede richting. Echter is er ook nog een en ander onduidelijk rondom het secundaire gebruik van data binnen de huidige strategie. Er wordt, in lijn met de EHDS, een coördinerende instantie opgericht die zal gaan over de toegang tot gezondheidsgegevens. De manier waarop deze instantie om zal gaan met aanvragen en welke belangen daarbij tegen elkaar worden afgewogen is vooralsnog niet geheel helder. Het moet vanuit innovatieoogpunt en voor het inspelen op economische en maatschappelijke kansen mogelijk zijn om data te benutten zonder dat bedrijven of andere organisaties geconfronteerd worden met lange bureaucratische processen. Onze zorg is mede dat innovatie in de gezondheidszorg straks wordt geremd omdat de coördinerende instantie voor toegang tot gezondheidsgegevens de toegang tot die gegevens juist bemoeilijkt omdat het nog onduidelijk is hoe deze organisatie verschillende belangen tegen elkaar af zal wegen. Dit zou het huidige probleem namelijk niet oplossen maar alleen verplaatsen. Het is absoluut noodzakelijk dat er bij de verdere uitwerking van het GIS oog is voor de wetenschappelijke, maatschappelijke- en economische kansen van het secundaire gebruik van gezondheidsdata.
Stimuleer concurrentie en open markten
Er is nog een efficiëntieslag te maken als het aankomt op de markt voor gezondheidsdata en de achterliggende infrastructuur daarvoor. Toegangsdrempels zijn hoog en er is soms sprake van vendor lock-in, zeker als het aankomt op complexe zorginformatiesystemen. Voor het toekomstig functioneren van het GIS is het van belang dat bedrijven op een transparante en maatschappelijk verantwoorde manier met elkaar kunnen concurreren. Er moet ruimte zijn voor ondernemerschap en voor de kracht en de ideeën van ons bedrijfsleven. Hiervoor moeten de randvoorwaarden goed op orde zijn. Het moet mogelijk zijn om gemakkelijk tussen systemen te switchen en bedrijven moeten niet geconfronteerd worden met onredelijke toegangsdrempels tot de markt.
Bevorder digitale gezondheidsvaardigheden
Uiteindelijk moeten ondernemers, zorgverleners en burgers het GIS tot een succes maken. Het is daarom noodzakelijk dat zij allemaal zo goed mogelijk aan kunnen sluiten bij de digitaliseringsslag die gemaakt gaat worden in onze zorg. Voor het behoud van draagvlak en vertrouwen in het stelsel is het van cruciaal belang dat burgers die digitaal minder vaardig zijn op een goede manier worden begeleid. Werkgevers pakken nu al steeds meer hun rol om hun zorgpersoneel de nodige digitale gezondheidsvaardigheden bij te leren. Echter zijn er ook mensen die in algemene zin minder gezondheidsvaardigheden hebben en voor wie het GIS wellicht te complex zal zijn. Voor een inclusieve zorgarbeidsmarkt en voor het vertrouwen in het GIS is het essentieel om deze groep niet te vergeten.
¹ OECD (2022), Towards an Integrated Health Information System in the Netherlands, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/a1568975-en